Skaista sieviete jūras krastā un ūdens čalas, kas fonā veido ritmiski meditatīvu laika straumes skaņu, asi kontrastē ar manām atmiņu ainām, kurās patēvs 20. gadsimta deviņdesmitajos gados blakus istabā dienām skaļi vaid no sāpēm, un mammas izmisušo skatienu, kad stāvu pie viņas slimnīcas gultas pandēmijas laikā, ielaista uz pusstundu, lai atvadītos. Abiem bija vēzis. Gluži tāpat kā jaunajai sievietei, kas stāv pie jūras pirmajos dokumentālās filmas Paula un ceļš kadros (režisors Andrejs Verhoustinskis).
Kinolentes galvenās varones Paulas Tisenkopfas stāstā savijas pašas un tuvinieku atmiņas par to kritisko laiku, kad viņai atklāja krūts vēzi un noritēja intensīva ārstēšanās. Ūdenssporta, snovošanas, Nepālas kalnu pārgājiena ainas mijas ar Paulas apcerēm, ko viņa ierunā kadrā vai lasa aizkadrā. Šeit ir daudz emociju – vientulība, neizpratne, neticība, netaisnības izjūta, skumjas, dusmas – un abpusgriezīgi, grūti atbildami jautājumi: vai tas tiešām notiek ar mani, vai esmu gatava sevi pieņemt kā vēža pacienti un to, ka apkārtējie mani tādu redzēs? Varone veido dialogus ar sevi, mēģina aprast ar notiekošo un adaptēties. Kā pati apgalvo: “Jābūt pateicīgai, es zinu, ka man tādai jābūt. Bet ir brīži, kad es izjūtu tikai dusmas.”
Šis nav stāsts tikai par slimību. Tas ir vēstījums par to, kā, paužot subjektīvu slimības pieredzi, tiek meklēta un piešķirta jēga slimībai un dzīvei pēc tās. Tādējādi filma turpina multimediju izstādes Paštrokšņi diskursu[1], tikai manāmi rāmākā, viennozīmīgākā manierē – refleksijā par pagātni un tagadni, skicējot nākotni, – un kopumā bez dramaturģiskiem kāpinājumiem. Paštrokšņus varam tvert kā sociāli nozīmīgu mākslas projektu, kas raisa līdzpārdzīvojumu, bet Paula un ceļš ataino citu pacienta pārdomu dimensiju – to, ka sāpes var paust arī šādi, skumju caurstrāvotā vieglumā, drosmīgi un skaļi izsakot to, ko jūt daudzi cilvēki, kurus piemeklē smaga slimība.
Apsverot slimības dažādās jēdzieniskās izpratnes, bioētikas eksperte, LU Medicīnas fakultātes asociētā profesore Signe Mežinska sniedz skaidrojumu, kas balstās amerikāņu un britu socioloģijas un medicīnas antropoloģijas atziņās: slimība kā pieredze (illness) – tā ir iekšējā, individuālā slimības noteiksme, nepastarpināta personas pieredze; slimība kā sociāla loma (sickness) – ārējais, publiskais slimības mods, kas, manuprāt, iezīmē sociālo nošķīrumu un statusa atšķirības; un slimība kā diagnoze (disease), ko apraksta kā patoloģisku procesu, novirzi no bioloģiskās normas.[2] Filma Paula un ceļš demonstrē slimības subjektīvās pieredzes pārtapšanu sociālā norisē, padarot individuālo fenomenu par publisku un ļaujot skatītājam (līdzīgi tam, kā filmā nerimtīgi skan ūdens straumes) sekot Paulas izjūtām un refleksijai par savas patības saikni ar ciešanām un zaudējumu. Šādā izpratnē vēstījums iegūst terapeitisku efektu, jo, sniedzot ieskatu šajā pieredzē, Paula, un līdz ar viņu arī mēs, pieradinām savas bailes un sadzīvojam ar tām. Tās tikpat labi var būt bailes no slimības recidīva un bailes nomirt vai bažas par fiziskām un emocionālām sāpēm, ko rada slimības simptomi.
Vērojot glancēti gaišo, pelēkajos toņos ieturēto vidi, kurā mājo filmas varone, sekojot līdzi viņai mūsdienīgi iekārtotajos, klusinātajos slimnīcas gaiteņos, man ir jādomā par slimības estetizāciju. Līdzīgi kā to apraksta Umberto Eko Neglītuma vēsturē, kur aiz šokējošiem, dažbrīd riebumu raisošiem buboņu mēra, sifilisa, lepras (spitālība) un dažnedažādu iedzimtu, ķermeni kropļojošu vainu atainojumiem mākslā galvu lepni paceļ romantisms, kad “.. slimība var izskatīties skaista, ja tā izpaužas kā drudzis vai dilonis un apvelta ķermeni ar transcendentālu ēteriskumu. Jau no 19. gadsimta ar īpašu cildenumu tiek apveltīti plaušu slimību piemeklētie. Piemēram, mirstošā Violeta no Verdi Traviatas, Tomasa Manna 20. gs. diloņa eposs Burvju kalns. Slimības valdzinājums nostiprinās arī tēlotājmākslā – vai mirst jauna, bagāta sieviete, vai tie būtu nabadzīgie, vecie un slimie ļaudis. Kad slimība izdeldē ķermenisko skaistumu, pārsvaru ņem apgarotais nāves tuvuma skaistums.”[3]
Savu personīgo atmiņu dēļ un tāpēc, ka profesionālajā jomā pārstāvu cilvēkus ar retām, tostarp hroniskām slimībām un ikdienā saskaros ar milzum daudz individuāliem slimību stāstiem[4], aizdomājos par to, ko slimība vēsta, kad mēs to ietērpjam tēlos, tekstos, ainās un gleznās. Vai šādi reflektēta slimības pieredze rada jaunu realitāti, konceptualizē mūsu pasauli citādi? Vai arī slimības izpausme mākslā spoguļo to, kas jau ir neatņemama cilvēciskās uztveres, attieksmes un kultūras priekšstatu sastāvdaļa?
Ko slimība stāsta caur mani un ko es stāstu caur slimību?
Nav šaubu, ka katra individuālā slimības pieredze ir unikāla, tomēr ikvienā no tām var rast arī vienojošo, vispārcilvēcisko, atpazīstamo. Piemēram, aplūkojot Markusa Lezerdeila (Marcus Leatherdale) fotodarbu AIDS (1988)[5], kurā neilgi pirms savas nāves portretēts Stīvens Raikārds (Stephen Reichard), viens no Ņujorkas 20. gadsimta 70.–80. gadu mākslas tirgus konsultantiem, varam meklēt līdzības ar Mikelandželo Pietà (1498–1499), kā dažkārt atzīmē mākslas kritiķi un zinātnieki. Taču, lai šajā fotogrāfijā ieraudzītu cilvēku – joprojām dzīvu, elpojošu un drosmīgu, kas fotokamerai pievērsis tiešu un neatlaidīgu skatienu, lai veidotu dialogu ar mani kā otru cilvēku un vēstītu pasaulei par tolaik vēl nedziedināmas slimības bezrobežu mokām, nav nepieciešams sintezēt vienkopus man zināmos kontekstus un kultūratsauces. Raugoties uz šo nomocīto ķermeni un dzīvo dvēseli, man ne prātā nenāk stereotipizēt un marķēt šo pieredzi, tāpat kā es nevēlos ievietot savu pārdzīvojumu plauktā ar nosaukumu “ak, tā tas izskatās!” vai piešķirt labo un slikto slimību birkas. Vienlaikus ar fotoportretā attēloto vīrieti es tuvojos neizlīdzināmam zaudējumam un līdz ar viņu saprotu – atpakaļ ceļa nav.
Šā gada septembrī konferencē Skaļrunis, kurā ik gadu pulcējas pacientu organizāciju pārstāvji, lai apgūtu komunikāciju prasmes mērķtiecīgai pacientu aizstāvībai, infektoloģe profesore Ludmila Vīksna savā raksturīgi asprātīgajā manierē, runājot par slimību sociālo stigmatizāciju jeb negatīvu asociēšanu ar konkrētu indivīdu vai cilvēku grupu, izklāstīja infekciju slimību iedalījumu: pieklājīgas infekciju slimības (visas bērnu infekcijas), neitrālas infekcijas (virs jostas vietas) un nepieklājīgas infekcijas (zem jostas vietas). Vēl, protams, varam runāt par mentālām slimībām, kas mēdz būt smalkas (depresija) un ne tik smalkas, pat gluži nelabas (šizofrēnija). Diskutējot ar kolēģi par dzirdēto un komentējot kāda cita pamesto frāzi “mums jādomā, ko slimība mums iemāca”, es nonācu pie secinājuma – meklējot atbildi uz jautājumu, ko slimība it kā iemāca, var nonākt arī līdz dziļai vainas apziņai un dažnedažādām nomācošām atziņām. Uz to kolēģis reaģēja zibenīgi un atzina – jā, tā tiešām ir, sākumā viņš nav jutis neko citu, kā tikai vainu. Tāpēc mana atbilde uz jautājumu “ko slimība mums iemāca” ir vienkārša – neko tā neiemāca, ja nu vienīgi pārāk skrupulozu iedziļināšanos un brūču uzplēšanu, padarot mūs vēl ievainojamākus un trauslākus. Ne jau slimība mums kaut ko māca. Tie esam mēs, kas spējam mācīties un pielāgoties.
Tieši slimību stigmatizācija un šī procesa radītais apburtais loks, kurā sasirgušais cilvēks iepinas kā zirnekļtīklā, mudinājis Sjūzenu Zontāgu uzrakstīt Slimība kā metafora (1978) un AIDS un tās metaforas (1988). Slimība kā metafora tapusi, reflektējot personīgo pieredzi pēc pārciestā krūts vēža un ķīmijterapijas, bet vienlaikus arī, cik iespējams (vai iespējams?), norobežojoties no personīgā. S. Zontāga, veicot literatūras un medicīnas tekstu izpēti, salīdzina valodas lietojumu un tās nozīmes, ar kurām apzīmē vēzi un tuberkulozi, ar kuru, visa cita starpā, nomiris viņas tēvs. Lai izvairītos no slimības simbolisko nozīmju radītās stigmas, izstumšanas, nolieguma un bailēm, visu negatīvo emociju un stāvokļu spektra, ar ko saskaras slimais cilvēks, S. Zontāga pauž vēlmi “izgaismot un atbrīvoties no šīm metaforām”, uzskatot, ka “.. slimība nav metafora”.[6] Tādējādi slimībai atliek būt vienīgi patoloģiska procesa aprakstam, izvairoties no liekvārdības, ko piešķir pacienta subjektīvais redzējums un līdzdalība slimības konceptualizācijā, kas taču ikreiz norit kādā kontekstā un iezīmē noteiktas robežas (veselības, spēju, izturības, pielāgošanās, attīstības u. c.). Lai arī es neuzskatu, ka slimība ir metafora, tomēr piekrītu viedoklim, ka cilvēka pieredze, ja viņš saskaras ar slimību, arī visnekaitīgāko, var izpausties jebkādā veidā, arī metaforiskā, jo slimnieks ir – stāstnieks. Un nevis slimība stāsta viņu, bet viņš/viņa ir klātesošais un būtiskākais elements stāstā. Arī tad, ja slimības vairs nav.
Tāpēc gluži personīgs jautājums katram – vai ir vērts slimībai piešķirt jēgu? Varbūt lietderīgāk ir piešķirt jēgu veselībai un mūsu spējai dzīvot un būt? Sāpju un bezcerības loks, dažādu negatīvu – gan tiešu, gan simbolisku nozīmju lauks, kas bieži vien dominē slimības sociālajā uztvērumā un ar ko jāsaskaras sirgstošajam cilvēkam un viņa ģimenei, nav tās kārtis, uz kurām likt, lai dzīvotu pilnvērtīgi. Tāpēc mums arvien ir jāmeklē ceļš atpakaļ pie sevis – turp, kur mājo tā dzirksts, kas liek mums atdzimt. Tieši šādā rakursā ir skatāma dokumentālā kinolente Paula un ceļš, jo, neraugoties uz tās apcerīgo, pieklusināto noskaņu, filmu caurstrāvo ilgas pēc dzīves skaistuma, prasme svinēt un Paulas personības valdzinājums.